12/25/2023 // イーサン・ハフ

欧州連合（EU）は、EUが患者のプライバシーに配慮していると国民に思われるような方法で、患者の同意なしに人々の機密かつ私的な医療記録にアクセスする方法を考え出すのに苦慮している。
欧州議会（EP）で最近行われた投票では、ほとんどの国会議員（MP）が、患者の許可なく政府が個人の医療記録にアクセスできるようにすることに賛成した。

本会議での採決では、EU内のすべての人に電子カルテシステムを全面的に義務付けることに反対した。同時に、欧州議会の多数派は、欧州健康データスペース（EHDS）と呼ばれるデータリポジトリへの支持を表明した。EHDSは基本的に、欧州に住む一人ひとりのセンシティブな健康データを含む集中型の電子カルテデータベースを構成することになる。

プライバシーとデジタルセキュリティの擁護者であり弁護士のパトリック・ブライヤー欧州議会議員によれば、EHDSはリモートアクセス可能で、欧州のすべての人がこれまでに受けたすべての医療行為と、今後欧州のすべての人が受けることになるすべての医療行為に関する医療記録が含まれることになるという。

ドイツの海賊党員であるブライヤー氏は、投票直前の修正案を提案し、欧州の個々の国家が、国民が自分の機密医療データをEHDSに含めることに反対できるようにすることを認めた。

EUの俎上にのぼる患者のプライバシー

ドイツとオーストリアでは、このプログラムはすでに "オプトイン "ではなく "オプトアウト "に設定されている。つまり、時間と労力を費やしてEHDSから削除を求めない限り、その人の医療記録は自動的にEHDSに組み込まれることになる。

欧州議会で可決された法律の条文は、現在、EHDSに参加しないことを選択した患者を保護するためのオプトアウトの規定さえない、欧州圏の25の国家政府間の交渉の対象となる。

「時間がなかったり、言語能力が限られていたり、高齢であったりする多くの患者にとって、特定の権限者に書面で異議を申し立てたり、デジタルツールを使って異議を申し立てたりするのは複雑すぎる」とブレイヤーは述べ、彼が提案した2つ目の修正案は、医療データを医師や研究者と共有する前に患者の同意を義務付けるものだったと付け加えた。この2番目の修正案は、欧州議会で否決された。

「ヨーロッパ全域がアクセスできる強制的な電子患者ファイルは、最も個人的な治療データの盗難、ハッキング、紛失という無責任なリスクを伴い、患者が自分の病気や障害のコレクションをコントロールする力を奪う恐れがある」とブレイヤーは付け加えた。

ブレイヤーが最も懸念しているのは、非常にデリケートな病気や障害に苦しむ人々であり、そのような人々がEHDSが導入されれば、助けを求めることを躊躇するかもしれない特定の処置を必要としている人々である。

「三国間交渉では、各国のオプトアウト制度が法律で明確に認められるよう、私は闘います」とブレイヤーは約束した。

「世界医師会の国際医療倫理綱領や医学研究の倫理原則に関するヘルシンキ宣言のような国際基準は、これまで医療情報を開示する前に患者の同意を得ることを求めてきた。私たちが依頼した世論調査でも、市民は自分の健康データが共有される前に同意を求められることを期待していることが確認されている。すべてのウェブサイトは、クッキーを設定する前に私たちに許可を求めている。このシステムは、患者のデータに対するコントロールを奪うものであり、容認できない」。

最終的には、人間の群れがビッグ・ブラザーからプライベートに保てるものは何もなくなるだろう。